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庄辉院士在世界肝炎日宣传大会上发布2017中国慢性乙型肝炎患者歧视状况调查报

2017-07-31 中国肝炎防治基金会

 

    
《中国慢性乙型肝炎患者歧视状况调查报告》根据北京、河南、广东和陕西4省797名慢性乙型肝炎(乙肝)患者经历歧视状况的调查结果撰写而成。本次调查旨在了解我国慢性乙肝患者对乙肝相关知识的认知程度,在生活、工作和学习中可能遇到的关注和歧视状况,为有针对性地进行防治宣传教育、完善政策内容和制定应对措施提供理论支撑。

 

       本项目主要组织单位为中国肝炎防治基金会和世界卫生组织(World Health Organization, WHO)驻华代表处,合作伙伴有北京大学医学部、中联肝健康促进中心,以及北京大学人民医院、解放军302医院、河南省人民医院、南方医科大学南方医院、解放军第四军医大学西京医院。WHO驻华代表处为本次调查提供了技术支持,中国肝炎防治基金会为本次调查提供了经费资助,北京大学医学部负责方案设计、预调查、数据分析和报告撰写等工作,4省(市)的5所医院负责了现场调查。

       本次测量乙肝歧视现状的调查工具基于“艾滋病病毒感染者和病人经历歧视现状调查”方案(联合国艾滋病规划署性病艾滋病中心政策与社会学室)制定,并经专家论证,在预调查的基础上优化调整后形成。调查数据收集过程中严格执行知情同意原则,隐私保护及信息安全遵循《信息安全技术公共及商用服务信息系统个人信息保护指南》。

       本研究是首次采用适用于中国的乙肝歧视现状的调查工具,对中国慢性乙肝患者经历乙肝歧视状况进行调查,调查数据虽不能代表中国所有乙肝患者的现状,但很好地反映了当前亟需解决的问题。

 

       首先,乙肝患者仍缺乏乙肝传播途径、预防及治疗等相关知识。乙肝病毒主要通过血液、母婴和性传播,正常的社会交往并不会引起传播。本次调查约三分之一的患者认为共同工作、进餐会传播乙肝,22%的人不知道乙肝可以通过有效的抗病毒药物治疗。知识误区的存在使患者不能正确认识乙肝,过度恐慌或忽视其严重性,严重危害身心健康。公众乙肝知识的缺乏也是当前社会上存在乙肝歧视现象的根源。

 

       第二,患者主动咨询的积极性有待提高。在感染乙肝病毒的早期进行检测和咨询至关重要,它能够防止乙肝病毒传播、确保感染者在适当的时候接受抗病毒治疗。调查显示,22.5%的患者未接受过任何乙肝相关咨询服务。这提示需要继续鼓励公众进行自愿检测、接受高质量的咨询服务。调查结果表明,超过90%的人曾向医院或诊所寻求咨询服务,因为医院或诊所能提供专业的解答及专业治疗。可见,医疗机构在提供咨询服务中扮演着重要角色。医疗机构提供的咨询服务,为乙肝患者提供解答问题及普及知识极为重要。

 

       第三,患者感染乙肝病毒后,最担心被周围人议论、工作受到影响,以及未经许可被他人泄露信息,出现自卑、自责、对外界言辞敏感,拒绝与外界接触等内心及行为变化,同时承受着精神痛苦和疾病压力。这与近期媒体报道的“毕业季乙肝歧视催生代检族”现象有关。

  


       第四,身份暴露带来的歧视问题不容忽视。91.0%的乙肝患者称他人知道自己是乙肝病毒感染者,知晓途径均主要是患者本人告知。乙肝患者多将感染身份告诉家人,尤其是配偶/性伴和父母/岳父母,而很少告诉朋友/邻居、同事/同学、领导/老板等人群。通过分析不同人群知晓途径发现,患者的感染身份被他人未经其允许透露出去的情况普遍存在。有5.8%的患者称,医护人员未经其许可将其医疗信息告知他人。这违背了信息保密性原则,也是对患者权利的侵犯。感染者的身份一旦得到暴露,其周围人群的态度通常随之而改变。

       调查结果显示,患者身份暴露后家人态度基本无变化,歧视主要来自同事/同学(42.8%),领导/老板(42.6%)以及朋友/邻居(41.7%)。38.2%的教师和26.1%医务工作者在得知患者身份后表现出“有点歧视”和“非常歧视”的态度。


       第五,本次调查发现,中国与乙肝相关歧视仍然存在于工作场所、教育和医疗等领域。14.7 %的人表示被拒绝购买健康/人身保险;4.5%表示医生不愿意给自己看病;约20.0%表示找工作被拒或被辞退过;8.7%表示孩子上学受到刁难;3.9%称其子女由于家长的感染状况被迫离开学校。在生殖健康权利方面,4.1%的已婚或有孩子的患者曾被医生建议不要生育;已婚或有性伴侣的女性中,4.8%曾被医务人员/计生部门强迫终止怀孕/人工流产。医疗、工作、入学、生育领域的歧视问题应该引起高度关注。


       第六,乙肝患者对乙肝反歧视法律和政策的掌握程度滞后,缺乏必要的维权意识。国家出台了一些乙肝反歧视法律规定和规范性文件,同时存在提供解决歧视帮助的组织/机构,但是乙肝患者对现存的法律和政策以及现存求助机构了解甚少。当受到歧视时,39.1%的人选择什么都不做;22.4%的人选择忍气吞声,生闷气;还有少部分人会丧失理智地选择轻生、报复。因此,乙肝患者应认真学习相关法律、法规、规章,了解自己的权利和法律规定的维权途径和方法,在遭受歧视时,能够拿起法律武器,依法、理性地维权。

       综上,国家应进一步完善和落实乙肝反歧视的政策、法律法规,保障乙肝患者公平入学、就业、享受医疗服务的权利。另外,消除乙肝歧视,重在宣传,有必要通过媒体广泛开展医学科普知识和公益广告的宣传。有了对乙肝的正确认识和科学知识,才能从根本上预防乙肝,保护乙肝病毒携带者的合法权益。